Een sociaal leven dat tot niets is gereduceerd.
Sinds het begin van zijn symptomen is Michaels leven in een soort sluipende isolatie terechtgekomen . Omdat hij geen stabiele baan kan vinden en de activiteiten die hij vroeger leuk vond is hij kwijtgeraakt, heeft hij zich geleidelijk in zichzelf teruggetrokken. “Mijn lichaam laat me elke dag in de steek,” vertrouwt hij me toe. Zijn pijn is soms zo hevig dat hij niet kan lopen, zich niet normaal kan aankleden en zelfs niet kan slapen. In een wereld waar een beperking te vaak op uiterlijk wordt beoordeeld, voelt Michael zich onbegrepen.
Een stem die nog steeds veel te zelden gehoord wordt.
Net als hij melden andere mensen met deze ziekte dat ze zich in de steek gelaten voelen door de medische en institutionele systemen . Sommigen hebben ervaren dat hun lijden gebagatelliseerd wordt, of zelfs toegeschreven aan stress of psychosomatische aandoeningen. Toch wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar neuropathie van de kleine vezels , met name bij patiënten die de eerste symptomen ontwikkelden na een infectie of vaccinatie. De gevallen blijven echter zeldzaam en het is moeilijk om een oorzakelijk verband formeel vast te stellen , wat twijfel en onzekerheid voedt.
De noodzaak van luisteren en erkenning.
Michael is niet op zoek naar controverse, maar naar erkenning, een luisterend oor en passende ondersteuning . Vandaag de dag voeren hij en andere patiënten campagne voor een betere behandeling van deze aandoening en voor betere training van zorgprofessionals in de detectie ervan. “Ik wil gewoon dat deze pijn serieus wordt genomen,” zegt hij.
Deze realiteit roept vragen op zonder vaccinatie ter discussie te stellen.
Hoewel Michael het begin van zijn ziekte in verband brengt met de Covid-19-vaccinatie, verwerpt hij de wetenschap of vaccinatie zelf niet . “Ik blijf ervan overtuigd dat het vaccin levens heeft gered. Maar we moeten ook de moed hebben om te luisteren naar degenen voor wie het niet goed is gegaan,” zegt hij. Zijn boodschap is niet om angst te zaaien, maar om gerechtigheid te eisen voor een vergeten minderheid.
